Автор Тема: Споделено  (Прочетена 233 пъти)

Неактивен dream

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • Публикации: 15
  • Karma: +0/-0
  • Пол: Жена
    • Профил
Споделено
« -: 16 март 2020 14:13:32, понеделник »
Здравейте,

Както се досещате, аз съм психолог Л. Боянова. Освен това съм и човек с МС. Така че не просто ми се иска да дам подкрепата си, но и съм доста наясно за какво по-точно става дума при МС. Ако имате някакъв житейски проблем, който желаете да споделите,ползвайте тази тема или направо пуснете нова тема в този раздел. Ще ви отговоря. Предполагам, други хора също биха се включили. Не сте сами! Нека заедно се подкрепим.

Неактивен todorovc

  • Newbie
  • *
  • Публикации: 4
  • Karma: +0/-0
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #1 -: 16 март 2020 14:16:41, понеделник »
Здравейте,

Аз от години се боря със същото състояние. То борба е силно казано, приел съм го и живеем заедно.
Някога преди много години, имах акъл и се разкарах от българската здравна система.

Разбира се и тук в ниските земи си имам проблеми но те дори не могат да се доближат до нещата с които се борите.
Психологическата помощ тук ме изправи на крака и ме извади от страшна депресия в която се бях вкарал.
Но не толкова езиковата бариера а културната си е проблем.

Вие, тъй като както се оказва разбирате проблемите от първа ръка, работите ли с хора в нашето състояние?
След тоталният срив който изживях, стъпка по стъпка с много усилия успявам да изградя отново себе си, но чувствам че
съм на ръба да се срутя пак понякога. И техниките които ми показаха тук за контрол на тези ми състояния, не винаги работят.

Поздрави,
Христо

Неактивен dream

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • Публикации: 15
  • Karma: +0/-0
  • Пол: Жена
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #2 -: 16 март 2020 14:17:57, понеделник »
Здравейте,

Извинявам се за забавения отговор. Нямах възможност да отговоря по-рано.

Правилно сте постъпил, че сте се отграничил от българската здравна система, като сте потърсил по-добри условия за себе си в чужбина.

Целта на този форум не е да работя с хора в моето положение, а взаимно да се подкрепяме и да търсим заедно начини да се справяме. Намирам за добра идея човек да знае, че има място, където да сподели всичко, което му тежи и да срещне реално разбиране, да се обмени опит там, когато е приложимо и е възможно.

Причината е, че едно е да се гледа как се случва нещо от страни, а съвсем друго е, когато говорим за лично участие в случващото се. Дори много да съчувства и да разбира, човек който "не е в обувките на болния", няма как да улови до края някои работи. Често пъти тези работи тежат много и са трудни за изразяване, което също допринася за това да е трудно разбираемо за околните да разберат за какво става въпрос.

В този ред на мисли- добре дошли са всички, които това, което се опитвам да направя, ги устройва.

Поздрави
dream

Неактивен todorovc

  • Newbie
  • *
  • Публикации: 4
  • Karma: +0/-0
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #3 -: 16 март 2020 14:19:13, понеделник »
Здравейте,

малко късно виждам отговорът Ви, извинете за което. Разбирам, че всеки от нас си е отделна вселена с отделни важни за него проблеми. Аз леко и полеко се окопитвам но по странен начин. Издигам някаква преграда между мен и близките ми и май работи,
поне за мен. Всъщност не със всички мой близки е така, но някак си изпитвам облекчение.  Както и да е, засега съм намерил път да се
изправя и да продължавам.

Най-интересно е, че МС сестрата която се грижи за администрацията на хора като мен (лекарства, часове за прегледи, документация)
убедено смята, че медицината е на път в близките 5 години да намери успешно лечение. Даде ми за пример ревматизмът който дори е изваден от инвалидизиращите заболявания, защото от около 2-3 години има даже лечение за него.

Та така да се каже имам повече реални надежди от колкото неща да се отчайвам.

Остава да си подредя живота :) Да намеря нов смисъл, приоритети.

За хубаво или лошо съм решил проблема с развитието на синът си, тази година завърши бакалавърска степен, така сме наредили нещата, че жена ми може да поеме издръжката на живота ни ако се наложи.  Общо взето нямам от какво да се оплаквам нали?

И моето състояние е поставено под контрол всъщност и развитието му е много бавно, но си е еднопосочен път де.
Така, че клише е ама "Продължавам напред"

Поздрави,
Христо

Неактивен dream

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • Публикации: 15
  • Karma: +0/-0
  • Пол: Жена
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #4 -: 16 март 2020 14:19:42, понеделник »
Здравейте,

Радвам се да науча, че си намирате работещият за Вас начин да се справяте с трудната ситуация. Ако има нужда от обсъждане или от подкрепа- аз съм насреща.

За откриване на лечение за мс, мисля, че експериментите траят към 10-15 години, преди да се одобри някое лекарство. Нямам идея кой експеримент до къде е стигнал, зная само, че се провеждат много. Дано някой от тях да е успешен и в най-скоро време да обяви публично хубава новина. До тогава не ни остава нищо друго, освен да чакаме. Но и аз съм позитивно настроена. Наскоро за алцхаймер нали се обяви, че е открито лечение за ранната фаза. Значи като нищо и за мс ще се намери. :)

Поздрави
dream

Неактивен todorovc

  • Newbie
  • *
  • Публикации: 4
  • Karma: +0/-0
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #5 -: 16 март 2020 14:20:35, понеделник »
Здравейте,

Видях Ви отговорът и туй и тъй се опитвам да се събера днес , реших да пиша. Днес ми от ония дни които не ми е ден, то всеки има такива ама в мойто състояние май са по-чести. Вчера физиотерапевта който не ме беше виждал от месец, каза че съм напреднал много с равновесието. Странно аз почти не виждам разлика, но  той направи тестове и каза, че е ясно видимо и от тях.  Помоли ме от края на Август пак да се захвана с плуване и тъй като времето ще захладнее би следвало да придобия още по-голяма сигурност.

Биоген, производителят на инерферона който си слагам, ме молят да отделя следващият месец един ден, ако мога за тях за да направят тестове по молба на невроложката ми.

Всъщност на мен май психологическият проблем ми е по-голям, и май засега съм на проби грешки да открия най-доброто решение за мен. Оставили са ми едно куче да се гледаме, куче силно казано Мопс е :) Аз не го харесвам а то си умира за мен и само се завира в краката ми и ме гледа очаквателно. Сега пак дойде и ми седна върху краката.

Дано сте права и скоро да имаме начин за справяне с МС. Всъщност и невроложката при която съм, и от Биоген са умерени оптимисти та кой знае.

Поздрави,
Христо

Неактивен dream

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • Публикации: 15
  • Karma: +0/-0
  • Пол: Жена
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #6 -: 16 март 2020 14:21:39, понеделник »
Здравейте,

Така е, прав сте, че всеки човек си има такива моменти, в които денят не му е ден. Важното е, да не поддава или поне при мен това работи.

За невиждането на разлика- на мен ми се струваше, че мога да ходя в права посока, но неврологът като каза да го направя като стъпвам плътно напред с пръстите на единия крак до петата на другия крак, и установих, че ми е непосилна задачата, за неможенето на която не съм и подозирала. По някога наистина човек не усеща какво му е, а само специалистът вижда разлика, но те затова са учили. Щом казва, че има напредък, значи е видял нещо, предполагам, че както при мен, аз си не подозирах какво не мога, а неврологът го видял и взел мерки. Та така и при Вас- физиотерапевтът Ви е видял нещо, взел е мерки и сега сте по-добре. Което си е хубава новина, повод за радване. Пък и мопсът щом ви харесва, това е още една хубава новина. Пишете си го плюс на общо основание.  :)

Аз тази сутрин прочетох следната новина, която не мога да преценя от коя дата е (не пише в материала) и сега я виждам:

" Откриха лечение за множествена склероза

Ново експериментално лечение за множествена склероза напълно лекува разрушителното автоимунно разстройство при лабораторни животни и би могло да действа по същия начин при хората, смятат учени от Монреал, цитирани от „Сайънс дейли“.
Новото лечение, наречено GIFT15, ограничава заболяването като подтиска отговора на имунната система. За разлика от досегашните терапии с имуноподтискащи средства, които използват химически медикаменти, този подход представлява персонализирана форма на клетъчна терапия, при която собствените клетки в организма се използват за подтискане на имунната система.
GIFT15 се състои от два протеина – GSM-CSF и интерлевкин-15, изкуствено смесени в лабораторни условия. Поотделно двата протеина обикновено стимулират имунната система, но когато са смесени, те действат обратно.
Според учените лечението не е предизвикало странични ефекти при лабораторните животни и е било напълно ефикасно при прилагането на единична доза. Предстои да бъдат осъществени клинични проучвания, за да бъде проверена ефикасността и сигурността при лечение на хора."

Източник: class.bg

Виждам, че е преувеличено от журналистите, че учените са открили лечение, при условие, че тепърва ще се експериментира, но показва, че медицината напредва и не се е спряло търсенето на лечение. Затова и съм такъв оптимист, понеже наистина много учени работят по това да се намери лечение и вече са натрупали база от знания, понеже не от сега са започнали работа по изследване на болестта. В сравнено преди дори само десетина години, медицината се е развила много. Така че ще чакаме да видим какво ще се получи.

Поздрави
dream

Неактивен todorovc

  • Newbie
  • *
  • Публикации: 4
  • Karma: +0/-0
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #7 -: 16 март 2020 14:22:41, понеделник »
Здравейте. :)

Когато вече знаех със сигурност какво ми е и как да продължа взех нещата много присърце.

Почти се надявам да ме включат в едно проучване за ре-милинизация. Знам надеждата умира последна, ама все пак си е надежда.
https://www.biogen.com/en_us/pipeline.html. Започват фаза 2 за BIIB061 (oral remyelination)

 Тъй като фаза 1 е показала много добри резултати, започват тестове и в ЕС, ако са успешни искат да ускорят  проучванията и времето до пазара. В неврологията ми казах, че най-оптимистичният срок за появата на лекарството на пазара е 10 години ама надеждата си е надежда.

А кучето се надявам да си го приберат следващата седмица, не го понасям а то горкото само се завира около мен.

От няколко дни се чудя как да реагирам на една "роднинска" глупост. Някак си приех, страненето от мен. Правя се че не чувам, все пак съм далеч, фразите " бе зарежете го този ин.....", попарих очакванята че аз съм някакъв вид дойна крава защото животът им в България е много труден, ти да видиш :) . Послушах психоложката към която ме насочиха от болницата, да си гледам живота и да не живея този на другите, нещо подобно беше и много трудно за изпълнение но беседите с нея много ми помогнаха.  Но не я послушах май докрай и моето, подчертавам моето защото това е много ограничен кръг, семейство е засегнато в момента, отразява се много зле на жена ми психически. Лошото е че тя трябва да вземе позиция а не може да го направи твърдо, въпреки че аз с бездействието си по случая я принуждавам да го направи и да вземе решение.

А аз все още си мисля за физиотерапията, аз лично смятам, че не мога да карам колело и не карам от години а там искат да се пробвам тъй като това ще е много добро упражнение за равновесие. И аз не мога да ходя слагайки крак зад крак или поне така смятам.

Дали са ми едни листовки с упражнения ако искате ще ги сканирам и ще ви ги пратя, ще трябва да ползвате гугле транслейт, че са на холандски но са с доста картинки за упражненията. Те са предимно за равновесие но специално за МС пациенти.

Поздрави,
Христо

Неактивен dream

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • Публикации: 15
  • Karma: +0/-0
  • Пол: Жена
    • Профил
Re: Споделено
« Отговор #8 -: 16 март 2020 14:23:26, понеделник »
Здравейте,

Стискам палци да ви включат в  проучването за ремиелинизация. Звучи наистина обещаващо. Ако ви включат, надявам се да споделите подробности.

Кучето предполагам вече не е при вас?

За околните и близките, да, правилното е да си гледате живота, защото наистина няма как да живеете вместо другите, но докато въпреки това опитвате, може да изгубите собствения си път. Надявам се нещата да се наредят при вас и в това отношение.

Благодаря за предложението за листовките с упражнения, но може би зимата. В момента тук е голяма жега и тя не ми се отразява добре. Спряла съм всичко, свързано с физическо натоварване.

Поздрави
Dream