Публикации

1

СПОДЕЛЕНО С ПСИХОЛОГА / Re: Споделено

« -: 16 март 2020 14:22:41, понеделник »

Здравейте.

Когато вече знаех със сигурност какво ми е и как да продължа взех нещата много присърце.

Почти се надявам да ме включат в едно проучване за ре-милинизация. Знам надеждата умира последна, ама все пак си е надежда.
https://www.biogen.com/en_us/pipeline.html. Започват фаза 2 за BIIB061 (oral remyelination)

 Тъй като фаза 1 е показала много добри резултати, започват тестове и в ЕС, ако са успешни искат да ускорят  проучванията и времето до пазара. В неврологията ми казах, че най-оптимистичният срок за появата на лекарството на пазара е 10 години ама надеждата си е надежда.

А кучето се надявам да си го приберат следващата седмица, не го понасям а то горкото само се завира около мен.

От няколко дни се чудя как да реагирам на една "роднинска" глупост. Някак си приех, страненето от мен. Правя се че не чувам, все пак съм далеч, фразите " бе зарежете го този ин.....", попарих очакванята че аз съм някакъв вид дойна крава защото животът им в България е много труден, ти да видиш . Послушах психоложката към която ме насочиха от болницата, да си гледам живота и да не живея този на другите, нещо подобно беше и много трудно за изпълнение но беседите с нея много ми помогнаха.  Но не я послушах май докрай и моето, подчертавам моето защото това е много ограничен кръг, семейство е засегнато в момента, отразява се много зле на жена ми психически. Лошото е че тя трябва да вземе позиция а не може да го направи твърдо, въпреки че аз с бездействието си по случая я принуждавам да го направи и да вземе решение.

А аз все още си мисля за физиотерапията, аз лично смятам, че не мога да карам колело и не карам от години а там искат да се пробвам тъй като това ще е много добро упражнение за равновесие. И аз не мога да ходя слагайки крак зад крак или поне така смятам.

Дали са ми едни листовки с упражнения ако искате ще ги сканирам и ще ви ги пратя, ще трябва да ползвате гугле транслейт, че са на холандски но са с доста картинки за упражненията. Те са предимно за равновесие но специално за МС пациенти.

Поздрави,
Христо

2

СПОДЕЛЕНО С ПСИХОЛОГА / Re: Споделено

« -: 16 март 2020 14:20:35, понеделник »

Здравейте,

Видях Ви отговорът и туй и тъй се опитвам да се събера днес , реших да пиша. Днес ми от ония дни които не ми е ден, то всеки има такива ама в мойто състояние май са по-чести. Вчера физиотерапевта който не ме беше виждал от месец, каза че съм напреднал много с равновесието. Странно аз почти не виждам разлика, но  той направи тестове и каза, че е ясно видимо и от тях.  Помоли ме от края на Август пак да се захвана с плуване и тъй като времето ще захладнее би следвало да придобия още по-голяма сигурност.

Биоген, производителят на инерферона който си слагам, ме молят да отделя следващият месец един ден, ако мога за тях за да направят тестове по молба на невроложката ми.

Всъщност на мен май психологическият проблем ми е по-голям, и май засега съм на проби грешки да открия най-доброто решение за мен. Оставили са ми едно куче да се гледаме, куче силно казано Мопс е Аз не го харесвам а то си умира за мен и само се завира в краката ми и ме гледа очаквателно. Сега пак дойде и ми седна върху краката.

Дано сте права и скоро да имаме начин за справяне с МС. Всъщност и невроложката при която съм, и от Биоген са умерени оптимисти та кой знае.

Поздрави,
Христо

3

СПОДЕЛЕНО С ПСИХОЛОГА / Re: Споделено

« -: 16 март 2020 14:19:13, понеделник »

Здравейте,

малко късно виждам отговорът Ви, извинете за което. Разбирам, че всеки от нас си е отделна вселена с отделни важни за него проблеми. Аз леко и полеко се окопитвам но по странен начин. Издигам някаква преграда между мен и близките ми и май работи,
поне за мен. Всъщност не със всички мой близки е така, но някак си изпитвам облекчение.  Както и да е, засега съм намерил път да се
изправя и да продължавам.

Най-интересно е, че МС сестрата която се грижи за администрацията на хора като мен (лекарства, часове за прегледи, документация)
убедено смята, че медицината е на път в близките 5 години да намери успешно лечение. Даде ми за пример ревматизмът който дори е изваден от инвалидизиращите заболявания, защото от около 2-3 години има даже лечение за него.

Та така да се каже имам повече реални надежди от колкото неща да се отчайвам.

Остава да си подредя живота Да намеря нов смисъл, приоритети.

За хубаво или лошо съм решил проблема с развитието на синът си, тази година завърши бакалавърска степен, така сме наредили нещата, че жена ми може да поеме издръжката на живота ни ако се наложи.  Общо взето нямам от какво да се оплаквам нали?

И моето състояние е поставено под контрол всъщност и развитието му е много бавно, но си е еднопосочен път де.
Така, че клише е ама "Продължавам напред"

Поздрави,
Христо

4

СПОДЕЛЕНО С ПСИХОЛОГА / Re: Споделено

« -: 16 март 2020 14:16:41, понеделник »

Здравейте,

Аз от години се боря със същото състояние. То борба е силно казано, приел съм го и живеем заедно.
Някога преди много години, имах акъл и се разкарах от българската здравна система.

Разбира се и тук в ниските земи си имам проблеми но те дори не могат да се доближат до нещата с които се борите.
Психологическата помощ тук ме изправи на крака и ме извади от страшна депресия в която се бях вкарал.
Но не толкова езиковата бариера а културната си е проблем.

Вие, тъй като както се оказва разбирате проблемите от първа ръка, работите ли с хора в нашето състояние?
След тоталният срив който изживях, стъпка по стъпка с много усилия успявам да изградя отново себе си, но чувствам че
съм на ръба да се срутя пак понякога. И техниките които ми показаха тук за контрол на тези ми състояния, не винаги работят.

Поздрави,
Христо