Аз съм една жена на средна възраст. И броено от март 2018 г. официално имам множествена склероза. На съкратено е известно като МС. За едната бройка съкращението да ми дойде като едно друго, ПМС, но не, двете нямат общо. Е, освен може би в сферата на черния хумор и то след като изключим мъжете от списъка. Ненаучно обяснено, МС е автоимунно заболяване. При него имунната система отказва да брои нервната система за част от тялото и я напада. В резултат и я уврежда и последиците са некрасиви. Нервната система отговаря за движението на тялото, за сетивата, за какво ли не. Включително нерви си имаме дори и в зъбите. Нервната система отговаря и за говора. За паметта. За всичко, което сме.
Да добавя в списъка, не на последно по важност място, че нервната система отговаря и за това, че дишаме.
Истината е, че не зная до кога ще мога да водя този блог. Но планирам да го ползвам като своеобразен Дневник, посветен на преживелиците ми с МС. Да споделям каквото зная и каквото научавам. Става дума за своенравно заболяване, имащо няколко вида, което за едни се точи с години, даже има късметлии, на които МС рядко напомня за себе си, а за други – не е така.
Струва ми се полезно занимание да водя Дневник. С уточнението, че не съм медицинско лице и затова не претендирам за точност, нито че всичко ми е ясно. Просто си търся стимул да се боря, защото имам детенце, грижата за което е преобладаващо в „моята половина на терена“ след развод.
Надявам се, че споделеното от мен може да е от полза на някой с МС по някакъв начин. Всеки човек винаги има за кого и за какво да се бори и да се стреми да не допуска да се предаде. Поне не без солиден бой по всички възможни фронтове.
Пък знам ли, току виж и междувременно учените открили лек. Все пак отдавна го търсят, време му е и да вземат да го намерят, нали?
За който има въпроси и прочието, касаещо МС- препоръчвам лекарите да бъдат търсени.
Здравейте,
С интерес изчетох всичките публикации – поздравления за блога! Попаднах на него съвсем случайно, защото търсех информация за лубмална пункция, и честно казано, след прочетеното се чувствам малко по-спокойна. Ще следя публикациите ви с интерес.
Желая ви много здраве и прекрасни моменти!
Радвам се да науча, че съм била полезна с нещо! Всичко най-хубаво пожелавам и на Вас!
Поздравления за дневника! Чудесно излглежда сйата, но май на никой не му се пише тук или във форума. А май и никой вече не влиза в МС общество форума.
Дрийм, как се чувстваш след приема на лекарството?
Аз наглеждам сайта и форума. Но понеже не се обаждат хора, че четат, то и аз си трая. 🙂
За лекарството, благодаря че питаш, но още ми е рано да отговаря.
А понастоящем как се чувстваш? МС симптоми имаш ли?
А по отношение на лекарството ми е интересно дали усещаш странични ефекти.
@nova
От симптомите на МС от както пия експерименталното лекарство, до скоро нямаше нищо. Сега се разболях и грипът ми отключи влошаване на паметта, което е част от МС. Ходя до ВМА и се консултирам все още с лекари по този повод. Но като цяло, според мен болестта се забавя. Странични ефекти, мисля, че безсъние. Друго поне аз не съм забелязала. Или поне при мен няма друго.
А ти с мс ли си и лекуваш ли се с нещо, ако да?
С МС съм да, бях на Ремурел няколко месеца, направих ужасна реакция, в последствие развих паник атаки, с които още се боря. Междувременно не се лекувам с нищо, страх ме е…а болеста при мен си се развива. Явно не и пристъпна форма, каквато ме водят. Просто съм в застой…не знам накъде.
Nova, за паник атаките, пиши ми на boyanova6@gmail.com как точно протичат паник атаките, психолог съм, ще ти пратя техники, които давам на хора с паник атаки, с които се справят ефективно с проблема.
А щом си с МС, най-добре е да се лекуваш. Не бива да се оставяш без лечение. Въоръжи се с търпение и се консултирай за смяна на лекарствата. Но не се отказвай от лечение в никакъв случай. Правят се много експериментални лекарства, възможно е до няколко години някое от тях да се окаже успешно. Все пак на Алцхаймер щом се намери лечение, значи е ред на МС.
С лечението, което го има към момента, множествената склероза се забавя, а иначе без лечение, болестта като развитие се ускорява и става страшно. Не просто инвалидизира, а отнема дори правото да осъзнаваме какво става около нас.
Знам го, защото докато лежах в болницата, бях настанена при тежките случаи и видях за какво става дума. Имаше една жена с МС, която бе придружавана от сестра си. Тази жена с МС беше стигнала до края на болестта. Тя можеше само да лежи, напълно парализирана, без никакъв шанс не само да се обслужва сама, но и да осъзнава света около нея. Очите и бяха пусти, съзнателна дейност видимо липсваше. Беше страшна гледка. Следващото по Куртце е смърт в следствие на МС. Да, има различни форми на МС, при някои хора се болестта се развива бавно, но се развива.
(тук разни лекари и организации много обичат да обясняват как на болните от МС нищо им няма, което е меко казано зловещо отношение, затова битката е в голяма нейна част в ръцете на самите болни – как да приемат болестта си, как да намерят сили да се справят с болестта си, как да надвият над безчовечната система, чакаща първо да се разпаднем, че след това изобщо да се сети за нас, как да получат адекватно лечение на въпреки стандартните реплики: „абе то я виж, че нищо ти няма, не се шашкай“)
Трябва да се борим да се отложи колкото може повече във времето такъв един нелеп край. Това става чрез медицината. Дали ще се избере вече наличните лекарства или нещо ново и експериментално (но не всяко експериментално- трябва да се сравнят няколко предложения и да се избере най-обещаващото; сега поне предложения за такъв тип изследвания има най-разнообразни), но трябва да има лечение, докато чакаме медицината да открие лекарство. И дано междувременно някое от всичките тези лекарства да се окаже успешното, което доказано да лекува МС.