Първа среща с множествена склероза.

Първата естествена реакция, случваща се, когато на човек му открият множествена склероза, това е да се срине психично. Да се почувства, сякаш се разхвърчава на хиляди парчета, губейки себе си.

Често се срещат и изказвания от типа: „Какво толкова четете в интернет за МС? Там такива ужасии пишат, че само ще се депресирате, а всъщност МС не при всички е страшно“.

Прозвуча ми като омаловажаване на страданието на някои от хората с МС. Като словесна принуда да стискаш зъби и даже и да не смееш да се оплачеш. Било и в интернет, дето по принцип всеки може да си мрънка на общо основание за всичко (а дали някой ще го чете, е отделен въпрос). 

Не ми допада логиката, че ами те не всички с МС страдали, значи какво толкова от това, че на някои с МС им било тежко. 

Онези, дето не страдали особено много от МС, водят обикновено следната борба. Като примерно се гледали сутрин в огледалото, усмихвали се на себе си, живеели си щастливо. Може би ползвали диети. Може би билки. Може би някоя друга ненаучна фалшива идея. Което не им пречи, понеже и МС така или иначе при тях очевидно не се проявява остро на дадения етап от живота им. 

Категорична съм, че не. Едно е МС, протичаща при една част от хората във версия, дето може с години да няма проблеми след като отмине тежкото начало, а съвсем друго е МС, която като при мен, сутрин ме заковава на леглото неспособна да стана преди да е минало определено време, през което нервите ми както е казал Пратчет, да насмогнат да си намахат едни на други. 

Много е Дзен, отново по аналогия с Пратчет (макар той да е бил с друго заболяване) и състоянието ми, когато почне да ми се вие свят и да залитам. Ама не защото съм била на почерпка с приятна компания. А черешката на тортата е, когато почна да усещам изтръпването на крайниците, с ясното съзнание, че това е сигнал, че на нервите ми не им е добре. Че може би точно в този момент някой нерв не просто страда, а умира. Само дето на негово място тялото няма да създаде друг нов нерв. Организмът ми ще опита да компенсира загубата с наличните оцелели нерви. И колкото по-малко оцелели нерви, способни да компенсират, толкова по-лошо за мен.

При едно такова положение на МС, когато е известно, че лечение няма, а само лекарства, които отлагат неизбежното, е много зле звучащо, като някой започне да дава неадекватни на състоянието съвети за борба.

Опасявам се, че в моя случай няма място за фалшиви усмивки на себе си в огледалото. Няма място за самозалъгване как ей сега Хари Потър ще размаха магическата пръчка с някое заклинание на латински и готово. Или че само трябва да заживея здравословно съобразно едни съмнителни диети и няма да страдам от МС. Сякаш то страданието е мой избор и не болестта, а аз сама съм го избрала. 

Има провеждани научни изследвания, касаещи спряганите като подходящи за МС диети, билколечения и алтернативни измислици. Не са установени клинични и научни аргументи в тяхна полза.  

Но нека да се направи една уговорка, заради хората, които системно злоупотребяват с храна, алкохол, цигари, лишават се от почивка и т.н., което определено не е здравословен начин на живот. 

Съгласна съм, че ако искат да са една идея по-здрави по принцип, то им трябват диети, да спрат да пият, пушат и също така да си обърнат внимание на режима на почивка. Разбира се, че лошо няма, когато се води живот без изброените пороци. 

За целта е нужно да се потърси правилния специалист, а не да се следват шарлатани на собствена отговорност. Също така не трябва да се забравя, че справянето с изброените пороци ще подобри качеството на живот, но няма да спре МС.

Отговорът се корени в проведеното от световно известния американски екзистенциален психолог и психотерапевт Роло Мей. 

Той заболява от туберкулоза по време, когато заболяването е било изключително трудно лечимо. Можело е да умре. Но психологът явно е бил психолог и в болницата и скоро Мей забелязал, че болните, които се примирявали с положението, бързо угасвали пред очите му, а онези, които се борели, обикновено и оздравявали. 

Болните, които били пасивна страна в лечебния процес, умирали по-бързо. Оцелявали хората, търсещите да са активна страна и да се стремят да изнамират коректив на последиците от болестта си. 

В последствие Роло Мей внедрява открития от него принцип в своята терапевтична практика. Резултатите са такива, че му носят световна известност. И до сега разни шарлатани го копират, но те изкривяват изследването му, което води до по-малка ефективност или до липса на такава. 

Логически погледнато лечение за МС се търси отдавна. Дори бегло сравнение с равнището на напредъка спрямо времето от преди двадесетина години, показва колко много е напреднала медицината. Постоянно на пазара излизат нови и нови лекарства за МС, значително по-добри от предходните.

Като човек с множествена склероза за мен е важно да се държа, защото кой знае, току виж съм доживяла до щастливата новина, че се е намерило лекарството Х, което да е правилното. 

Разбирам го като необходимост да си създам начин на живот, позволяващ ми да изкарам максимално дълго с минимум увреди от пристъпите. 

1. Винаги следвам точно предписаното ми индивидуално лечение. 

2. Не си правя експерименти със здравето си, т.е. не следвам непроверени от науката алтернативни лечения, диети. Страня също така и от лечители, гурута, екстрасенси, без значение колко са прехвалени от когото и да било.

3. Пазя се да не се разболявам от други болести, до колкото това е възможно.

4. Продължавам да живея здравословно. Това ще рече, че все така не пия, не пуша, старая се да се движа, да си осигурявам нужната почивка и др. Заболяването множествена склероза не е повод за занемаряване.

5. Само след консултация с лекар пия каквито и да е други лекарства, различни от предписаните ми и евентуално хранителни добавки от витамини, тъй като влиянието им над организма при МС може да е различно от описаното в опаковката и в интернет.

6. При пристъп посещението при лекар не трябва да се отлага. Една от причините е, че отлагането може да доведе до унищожението на повече нерви, заради невзетите овреме мерки и така множествената склероза да се влоши още. В тази връзка правя следното. Винаги спя с лекарства и телефон до леглото ми. Винаги нося телефон със себе си. Имам уговорка с близък ми човек, че дори да получи празно телефонно обаждане от мен, то това е признак за проблем и трябва да ме намери и да ме откара при лекуващия ме лекар. Причината за празното обаждане е, че МС може да засегне говора и да не мога да говоря.

7. В зъбите също има нерви. Според лекуващата ме зъболекарка хората с множествена склероза не трябва да пропускат редовната превантивна среща със зъболекарския кабинет и въобще не трябва да чакат, ако усетят проблеми със зъбите.

8. Не ползвам спешна помощ. Сигурно има и там отлични специалисти, но бях свидетелка как една жена с инсулт едва беше довлечена до болницата от сестра си, понеже от линейката решили, че инсултът не е спешен случай. Не зная дали жената в последствие ги е съдила. При инсулт времето за реакция също е важно и не може да има отлагане. И при множествена склероза, ако се обостри, е аналогично и да губя време да чакам линейка, която не се знае дали няма да ме сиктирдоса, не ми се вижда адекватно. Спешното такси ще дойде по-бързо и със сигурност ще ме закара там, където ще знаят какво да ме правят. 

9. Живея си живота. Не е на последно място по важност. Той животът е затова да се живее. 

Автор: dream, https://ms-dnevnik.eu