Пиша за кандидатстване за експериментално лечение от позицията на МС, но правилата за това са достатъчно общи и съответно приложими за желаещите да участват в какво да е експериментално лечение. Така че ако някой го интересува опитът ми с експериментите, но не е с МС, то няма проблем да продължи да чете материала. Ще има полза от информацията както за болните от МС, така и за останалите.
При запознаването с одобрените до момента в България и по света лекарства за поддържащо лечение при множествена склероза, човек няма как да не се ужаси от някои от описаните странични вредни ефекти- от некроза до смърт. Няма ли нещо по-добро като вариант, но ако може да не е измамник-лечител, целящ само печалба за сметка на чуждото нещастие? Всъщност има и то е в сферата на медицината. Експериментално лечение. За това иде реч.
Но като всяко нещо, тук също си има особености, които е правилно да се знаят, преди човек да вземе такова решение. Не е добра идея да се хвърли на първото предложено експериментално лекарство. Ново не означава задължително добро. Трябва да се пробере кое е по-обещаващо. И понеже накрая решението е на самия човек, както и последиците, ако нещо се обърка (екперимент все пак), то има някои неща, които ако се спазват, може да се окажат полезни.
Ето какво е необходимо:
0. Въоръжете се с тетрадка и химикал.
През целия процес на избор на експериментално лечение водете записки. Включително записвайте всеки изникнал ви въпрос, за да е сигурно, че от притеснение няма да пропуснете да го зададете.
1. Консултация с невролог (или лекуващият лекар) как да се кандидатства за експериментално лечение.
Предварителната информация и насоки са полезни. Например на коя фаза е експерименталното лечение. Аз лично от позицията на логиката, не бих се включила в нещо, което ще съм първият човек, който ще го пробва. Предпочитам да е имало някакви участници (хора) преди мен.
2. Запознаване с документа за информирано съгласие.
Ще ви дадат такъв, преди да ви включат в каквото и да е. Обикновено това е дълъг документ. В началото са хубавите приказки, а по към края са нещата, които са всъщност важните, за да се вземе решение. Не бива да се прави грешката да се прочетат първите една-две страници и да се спре до там. Може да е досадно да се чете дълъг документ, на места с медицински термини, но това трябва да се направи. Всеки неясен момент трябва да се коментира с лекаря и да се обясни кое какво е. Важно е, особено в частта с вече доказаните странични ефекти.
3. Страничните ефекти, които са посочени в документа, трябва да бъдат осмислени.
Ако нямате медицинско образование или чувствате недоразбиране за какво иде реч, не бързайте веднага да ги осмислите и да вземете решение да се включите в експеримент. Дайте си време. Прочетете в интернет за по-ясна информация (може и на телефона, ако поддържа интернет).
4. Не допускайте да бъдете притискани от към време за вземане на решение.
Чувала съм репликата: „Ами то не остава време, вече сроковете изтичат“. Не забравяйте, че участието в експериментално лечение е прекалено сериозна стъпка напред във вашия живот. При това високо – рискова. Няма място за грешки, породени от прибързване. По-добре да изпуснете срока, ако не се чувствате сигурни, че постъпвате правилно като се включвате за участие. Не е единственото експериментално лекарство. Така че ако не е това, ще е друго. Или ще е това, като му дойде следващата фаза. Така че запазете си правото да не бързате. Дори заболяването да ви притиска. Помнете следното. Не ви трябват още проблеми от здравословно естество освен тези, които и без това вече си имате. И затова вие не бързате и проучвате внимателно.
5. Запознайте се с няколко експериментални лекарства.
Никога не е само едно лекарство. Има избор и е добре да се проучат повечко варианти. Така ще получите база за сравнение. И изборът ви на кое да се спрете, ще стане много по-улеснен.
6. Проучете кой поема разноските, ако (по-добре да не се случва, но няма гаранция, като се има предвид, че то и при одобрените лекарства има жестоки странични ефекти) получите непредвиден кофти страничен ефект от употребата на експерименталното лекарство.
Ако видите, че от вас се очаква вие да сте вързани към някой чужденец, местонахождащ се на куп км от вас в друга държава, до който трябва да стигнете за ваша собствена сметка, че да му докажете пак за ваша собствена сметка, че именно от лекарството на фирма „Х“ сте зле, а до тогава всички разходи по лечението ви са също за ваша сметка… Пък като се докажете и чак тогава (дали) фирма „Х“ ще ви възстанови направените разходи (пак след като ги докажете и самите разходи), аз ви препоръчвам да не се включвате при такива условия. Търсете поне на фирма „Х“ да не и се свиди да направи застраховка на ваше име с нейни пари. Че да има на какво да се опрете, ако се случат лоши непредвидени събития, касаещи здравословното ви състояние.
7. Изчетете внимателно и условията за прекратяване на участието ви в експеримента.
Така ще си спестите да се окажете в ситуация от следния тип: ще можете да се откажете от участието си, даже веднага, ама първо трябва да отговаряте на 200 условия, на които уви, няма как да отговорите на тях в близките 200 години. Проверете и колко време след като се откажете, химията от експерименталното лекарство ще ви пречи да подхванете друго лечение.
8. Запознайте се добре и с начина, по който ще протече лечението, както и каква е формата на лекарството.
Моето лично предпочитание са хапчета. Но има експериментално лечение, свързано с висене на система в болница и стоене там известно време след това, за да се види дали няма да стане пакост. Та аз избирам едни конкретни хапчетата, до колкото няма да ме дупчат и няма да се налага да вися в болница на системи, а и страничните ефекти, които се описват от въпросните хапчетата, са къде по-малко от тези със системата. Сравнила съм две различни форми на лечение и две различни конкретни лекарства, чиито имена умишлено не споменавам. Ето защо и въпрос под номер 8 не е никак маловажен. Проучвайте, сравнявайте, включително и това под каква форма е лекарството. Имайте предвид, че дадено лекарство може да е хапче и да не е по-добро от системата, но важи и обратното, както е в моя случай.
9. Период на продължителност на експерименталното лечение и може ли след това да продължи приемът на същото лекарство, ако се види полза от него.
В момента кандидатствам за лекарство, което се отпуска за десет години и предлага възможност за достъп до него и след този период. Но съм видяла и лекарство, което е за много по-малко години. Трябва да се избира и преценява внимателно и този момент.
10. Мислене и вземане на окончателно решение.
Цялата събрана информация за експиременталните лекарства трябва да се осмисли. Окончателното решение е само ваше. Става дума за вашия живот, така че решавайте внимателно и аргументирано. След като вземете решение да участвате, обикновено се правят изследвания, които да определят дали ще бъдете допуснати за участници или няма да бъдете допуснати. Т.е. това да сте съгласни да участвате, е само едно от условията, за да започнете участие.
Пожелавам на всички успех! И дано да има хубави новини за излекували се хора чрез новите експериментални лекарства (без значение за каква болест става дума)!
Автор: dream, https://ms-dnevnik.eu
